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基线调查表和照顾着负担问卷

尊敬的患儿家长:
您好!
首先非常感谢您参与此项研究,为了解生病综合症患儿照顾者负担与压力现状,我们安排本次调查活动,希望了解您的家庭和孩子的一些情况,以便今后为您提供针对性的指导。
本问卷采用匿名方式填写,我们对您的个人信息进行保密,请您根据真实情况填写。我们在次承诺:对您所提供的信息仅用与学术研究。本次研究的参与是完全自愿的,您可以在任何时间选择退出。我们向您保证对您提供的资料完全保密,问卷上不用填写您的姓名,只以编号的形式进行统计资料。请您一定要按照自己的事迹情况,选择与您目前状况最一致的选项。完成本次问卷后您有一次抽奖机会,中奖率100%!
再次特别感谢您的热心参与!

第一部分:患儿基本信息
患儿的出生年月:
    ____________
患儿性别
患儿的居住地
城市
农村
患儿是否为独生子女
患儿疾病确诊时间
1年以内
1-3年
3-5年
5年以上
患儿此次为第几次入院
第1次
第2-5次
第6-10次
10次以上
患儿是否合并其他慢性疾病
分割线
第二部分:填表者信息
您的出生年月
    ____________
您的性别
您的职业
    ____________
您的居住地
城市
农村
您的文化程度
小学
初中
高中
大学及以上
您与患儿关系
    ____________
您的家庭月收入(元/月)
1000-1999
2000-4999
5000-9999
10000以上
您的工作状态
全职
兼职
自由职业
待业状态
家庭类型
核心家庭(一对夫妇,未婚子女或未婚孙辈或无子女)
主干家庭(两代或两代以上夫妻组成,每代最多不超过一对夫妻)
联合家庭(至少两对夫妇,关系是横向。或以上,可以横向与纵向并存)
单亲家庭(由离异、丧偶或未婚的父亲或母亲及其子女或领养子女组成的家庭)
重组家庭(夫妇双方至少有一方经历过至少一次离异)
您的身体健康状况
良好
一般
较差
第三部分:照顾者负担问卷(CBI): 为了照顾患儿,您有这样的感觉:
我觉得我没有足够的睡眠
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得身体相当疲累
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得照顾患者工作使我生病
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得我的健康受到影响
选项1 ★ ★ ★ ★
我和我的家人相处得没有像以前一样融洽
选项1 ★ ★ ★ ★
我以患者为耻
选项1 ★ ★ ★ ★
(已婚者回答)我觉得我的婚姻出了问题(未婚者回答)我觉得我的终身大事受到影响
选项1 ★ ★ ★ ★
我对患者的行为感到不好意思
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得我没有把家务活工作做得像以前那么好
选项1 ★ ★ ★ ★
我为照顾患者所做的努力并没有得到其他家人的欣赏与肯定
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得那些能帮忙但又不肯帮忙的亲人让我生气
选项1 ★ ★ ★ ★
我对自己与患者的互动感到生气
选项1 ★ ★ ★ ★
当朋友来访见到患者,我觉得不自在
选项1 ★ ★ ★ ★
我讨厌患者
选项1 ★ ★ ★ ★
患者需要我协助他处理许多日常生活事物
选项1 ★ ★ ★ ★
患者依赖着我
选项1 ★ ★ ★ ★
我必须一直注意着患者,以防他出现危险状况
选项1 ★ ★ ★ ★
我必须协助他做许多最基本的照顾事项
选项1 ★ ★ ★ ★
我忙于照顾患者而没有时间休息
选项1 ★ ★ ★ ★
因照顾患者、我觉得人生有许多事情我没有经历过
选项1 ★ ★ ★ ★
我希望我能逃离这情境
选项1 ★ ★ ★ ★
照顾患者的工作影响了我的社交生话
选项1 ★ ★ ★ ★
我觉得照顾患者让我心力交瘁
选项1 ★ ★ ★ ★
我期盼在此时事情会变得不一样了
选项1 ★ ★ ★ ★